Qu'est-ce que l'expérience du patient ?

Fiche thérapie complémentaire – Écrit par l’équipe THP

Des questions auxquelles nous allons répondre dans cet article :

Quelles sont les différentes composantes de l’expérience patient ?
Comment les Français évaluent-ils l’expérience du patient ?
Comment peut-on améliorer l’expérience du patient ?
Le concept de patient partenaire est-il un des moyens d’améliorer l’expérience du patient ?

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Le Beryl Institute définit l’expérience patient comme étant « l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. » [1] L’expérience patient peut être influencée par plusieurs facteurs, tels que la vitesse de prise en charge, la facilité d’accès à l’information et la qualité de la communication entre les patients et les professionnels de la santé [2].

Il faut faire la distinction entre l’expérience et la satisfaction du patient. Ces deux termes sont souvent utilisés de façon interchangeable mais ils sont pourtant différents. L’expérience patient est évaluée par la présence ou non de facteurs comme la qualité de l’information tandis que la satisfaction dépend des attentes du patient [2].

Il est important de comprendre cette différence si l’on veut améliorer l’expérience patient car une augmentation du taux de satisfaction ne garantit pas automatiquement une meilleure expérience.

Quelles sont les différentes composantes de l’expérience patient?

Les deux modèles les plus populaires pour décrire l’expérience patient sont ceux de l’Institute of Medicine (IOM) et du Picker Institute [3]. Tous les deux décrivent les sept mêmes dimensions de l’expérience patient, soit [3, 4] :

Le respect des valeurs, préférences et besoins du patient
La coordination et l’intégration des services
L’information, la communication et l’éducation
Le confort physique
Le soutien émotionnel
L’implication de la famille et des proches
La continuité et la transition des soins

Toutes les dimensions doivent être présentes dans le milieu hospitalier afin de favoriser une expérience patient positive. Si l’une ou l’autre des dimensions est manquante, le patient pourrait en souffrir.

Afin d’illustrer le concept des dimensions, voici des exemples de témoignages de patients avec le cancer qui décrivent leur expérience en milieu hospitalier:

Implication des proches

« Mon frère doit subir une intervention chirurgicale pour son cancer du rectum. Un rendez-vous a été fixé avec le chirurgien pour une consultation préopératoire. Mon frère vit seul, ses enfants sont installés dans un autre département. Je souhaitais, avec son accord, assister à ce rendez-vous pour le soutenir et l’aider à retenir les informations qui lui seront communiquées. Avec son accord, j’ai contacté l’hôpital où doit avoir lieu le rendez-vous afin de savoir si je pouvais y assister. La réponse : non. Est-ce normal? N’existe-t-il pas des droits du patient? Quels recours? » [5]

Ce témoignage démontre l’importance de la présence et de l’accompagnement des proches dans la démarche du soin contre le cancer. Les proches permettent d’apporter un soutien émotionnel au patient qui contribue à une expérience positive. De plus, les études suggèrent que la présence des proches améliore la qualité des soins prodigués. En effet, les êtres chers du patient amènent souvent une nouvelle perspective quant aux décisions et démarches médicales. Ils peuvent donc faire des suggestions auxquelles le patient et le personnel n’ont pas pensé [6, 7].

Respect des préférences, accès à l’information et communication

« Il y a plus d’une semaine, une biopsie a révélé des cellules cancéreuses dans une tumeur située dans le cou de mon conjoint. Depuis, nous allons d’examens en examens sans en savoir davantage. […] Plusieurs de nos proches qui ont dû affronter un cancer nous ont vivement recommandé de nous diriger vers le centre régional de lutte contre le cancer. Nous étions rassurés de savoir que des spécialistes allaient travailler en concert pour prendre en charge efficacement mon mari. […] Malheureusement, le médecin a refusé de nous adresser au centre régional de lutte contre le cancer sous prétexte qu’il nous a déjà dirigé vers le CHU […]. Je ne comprends pas très bien ce refus du médecin traitant […]. N’est-il pas possible d’avoir un avis parallèlement à celui du CHU? » [5]

Ici, les préférences du patient ne sont pas respectées, car une consultation au centre régional de lutte contre le cancer leur est refusée. Malheureusement, le médecin traitant ne prend pas en compte leur demande et ne communique pas les raisons derrière son refus. De plus, le patient est soumis à plusieurs tests, mais ne se fait pas expliquer les résultats, ce qui le laisse dans l’inconnu. Dans ce cas-ci, il est clair que le manque de communication, le non-respect des préférences et le manque d’accès à l’information causent du stress et de l’anxiété pour le patient et sa femme qui ne veulent que s’assurer de recevoir les meilleurs soins possibles.

Continuité et transition des soins

« […] Mon père est hospitalisé et il est très amaigri et il a un cancer généralisé. Il vit seul mais l’établissement des soins de suite me dit qu’il ne pourra pas rester plus de deux mois. Comment faire ensuite? En effet, mon père ne peut pas rester seul dans cet état. Existe-t-il des résidences médicalisées? […] » [5]

La continuité des soins est essentielle pour les patients atteints de cancer et ce, à toutes les étapes du parcours. Afin d’améliorer l’expérience patient, celle-ci devrait être assurée par les professionnels de la santé. Elle ne devrait pas être la responsabilité du patient et de ses proches qui en ont déjà assez sur les épaules. De plus, les patients n’ont pas toujours les ressources ou les connaissances requises pour assurer leur transfert d’un établissement à l’autre.

Support émotionnel

« Au début, je me suis sentie abandonnée. […] J’ai trouvé que le rendez-vous était direct, officiel, tout était noir et blanc. Il n’y a pas de place pour les sentiments ou le soutien. C’était des nouvelles bouleversantes…Les gens ont besoin de temps pour les digérer, même si leurs réponses et leurs réactions sont différentes. Ils doivent reconnaitre la réalité et avoir accès à de l’information, mais il faut recevoir du soutien également. » [8]

Le patient ci-dessus exprime clairement le besoin d’avoir du support émotionnel lors du diagnostic. Sans vouloir mal faire, les professionnels de la santé peuvent parfois livrer la nouvelle d’une façon neutre, ce qui peut être interprété par de la froideur par les patients qui viennent de recevoir le choc de leur vie. Pour cette personne, malgré l’accès facile à l’information, l’expérience patient n’est pas positive car il manque une des sept dimensions, soit le support émotionnel.

Évaluation de l’expérience patient en France

Il est bien de comprendre la définition de l’expérience patient et l’importance de chacune de ses composantes, mais que pensent les Français de l’expérience patient? L’Institut Français de l’Expérience Patient s’attarde à cette question et selon les derniers résultats [9]:

Les patients français estiment que les éléments les plus importants pour améliorer l’expérience patient sont les relations avec les professionnels, l’organisation du parcours de santé et de la prise en charge et le rôle des proches.
Les éléments qui sont le plus importants pour favoriser une relation positive entre le patient et le professionnel de la santé sont les compétences techniques, la capacité à expliquer les choses clairement, la qualité d’écoute, l’amabilité/gentillesse et la disponibilité.
En ordre d’importance, les éléments les plus importants pour l’organisation du parcours de santé et de la prise en charge sont :
- La qualité et l’efficacité de la prise en charge
- La prise en compte de l’avis du patient et le respect de leurs choix
- La rapidité de la prise en charge
- La qualité de l’environnement hospitalier
- La qualité des repas

Selon les Français, ces éléments doivent donc être présents afin d’avoir une bonne expérience patient. Mais est-ce le cas?

Une étude partagée par l’Institut Français de l’Expérience Patient indique que 60% des professionnels de la santé n’estiment qu’aucun ou très peu de changements ont été mis en place en France afin d’améliorer l’expérience patient [10]. De plus, 53% des établissements de santé avouent n’avoir aucune stratégie pour fournir une meilleure expérience. En fait, aussi peu que 3% des milieux hospitaliers auraient un plan d’action défini pour améliorer l’expérience patient.

Le manque criant de plan pour améliorer l’expérience patient serait notamment dû à un manque de temps et de budget. De plus, les hôpitaux disent avoir d’autres priorités plus importantes [10].

Finalement, les patients estiment que les aspects qui manquent le plus dans les milieux de soins de santé sont l’écoute et la prise en compte de leurs opinions.

Comment peut-on améliorer l’expérience patient?

Les statistiques mentionnées ci-dessus semblent décourageantes, car il semblerait que les établissements de santé ne font pas de l’expérience patient une priorité. Cependant, l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP) est bien déterminé à changer les choses. Fondé en 2016, leur mission principale est d’améliorer l’expérience patient en France. Certains de leurs objectifs incluent :

La promotion des avantages à améliorer l’expérience patient.
La provision de support aux milieux de santé qui veulent mettre en place un plan pour améliorer l’expérience patient.
La création d’outils afin d’aider les professionnels de la santé à fournir une bonne expérience patient.

Les délégations régionales de l’IFEP mettent en place des initiatives spécifiques afin d’améliorer l’expérience patient dans leur région. Par exemple, dans le but d’augmenter l’accessibilité des soins, la délégation de Bourgogne Franche-Comté a pour mission d’identifier les points d’amélioration du fonctionnement des urgences. Dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, la délégation tente de garantir l’accès à un médecin référent pour tous les habitants [11].

Patient partenaire : la voie à suivre pour améliorer l’expérience patient?

La notion de patient partenaire est relativement récente et elle a été mise en place dans le but d’améliorer l’expérience patient. Selon le Centre intégré de santé et de services sociaux de la Gaspésie, le patient partenaire est « Une Personne progressivement habilitée, au cours de son parcours de santé, à faire des choix de santé libres et éclairés. Ses savoirs expérientiels sont reconnus et ses compétences de soins développées avec l’aide des intervenants de l’équipe. Respecté dans tous les aspects de son humanité, le patient partenaire est membre à part entière de cette équipe en ce qui concerne les soins et services qui lui sont offerts. » [12]

Si vous voulez devenir patient partenaire, vous pouvez assumer un rôle actif dans vos soins en vous informant sur votre diagnostic et en posant les questions que vous jugez pertinentes à votre équipe traitante. N’hésitez pas à leur demander de clarifier certains points si vous en ressentez le besoin. De plus, il est important d’être à l’écoute de votre corps et de reconnaître les signes et symptômes de votre maladie et de consulter votre médecin immédiatement pour le tenir au courant de l’évolution de votre condition. Vous devriez aussi garder une liste de tous les médicaments que vous prenez afin d’aider votre équipe à vous traiter de façon sécuritaire. Il est aussi bon de trouver une personne accompagnatrice qui pourra être là pour vous lors de vos rendez-vous. Finalement, discutez régulièrement de votre condition et de vos objectifs de rétablissement avec votre équipe traitante.

Lors d’une entrevue pour « The Beat », Lorraine Montoya, une infirmière travaillant dans un institut de cardiologie, a donné un exemple parfait de patient partenaire dans son milieu de travail : « Il est crucial que les patients obtiennent la chance d’exprimer clairement leur objectif dans le cadre de leurs soins. Récemment, une patiente m’a dit qu’elle refusait de subir une opération à cœur ouvert pour le remplacement de sa valvule aortique. Même si cette intervention était, d’un point de vue médical, une meilleure option que l’ITVA. Elle avait ses propres préoccupations et ses propres objectifs, et ceux-ci jouent sur les options de traitement que l’on peut lui présenter. Nous devons tenir compte de ces facteurs et en parler. » [6]

Dans cet exemple, la patiente est activement impliquée dans le processus de décision et son opinion est respectée par le personnel médical, deux éléments essentiels afin de favoriser l’expérience patient. Les professionnels de la santé ont réussi à établir un lien de confiance et une ligne de communication ouverte avec la patiente, si bien qu’elle s’est sentie à l’aise de discuter d’une option qui allait à l’encontre de leurs recommandations.

N’oubliez pas !

L’expérience patient englobe l’ensemble des expériences et des interactions vécus par le patient lors de la réception de soins. Afin d’assurer une bonne expérience patient, plusieurs facteurs doivent être présents, comme le respect des valeurs, l’intégration des services, le confort physique et le soutien émotionnel.
En France, la majorité des établissements de santé n’ont pas encore mis en place de plan afin de favoriser l’expérience patient. Cependant, l’Institut Français de l’Expérience Patient travaille activement afin de fournir les ressources nécessaires pour changer la situation actuelle.
Si votre hôpital local vous demande de remplir le questionnaire sur votre expérience de patient, assurez-vous de le faire car vous ne savez jamais comment votre opinion peut influencer le changement.
Finalement, les patients peuvent contribuer à améliorer leur expérience en assumant le rôle de patient partenaire.

Ces ressources ne sont qu’une fraction de ce qui est disponible dans notre application. Testez-la ici gratuitement.

Bibliographie

Hôpital Européen Marseille : L’expérience patient. 7 mai 2021 [En ligne] (15/03/2022)
(en anglais) Agency for Healthcare Research and Quality: What Is Patient Expérience? Juin 2021 [En ligne] (15/03/2022)
Institut de la statistique du Québec : mesure de l’expérience patient par enquête : des concepts aux bonnes pratiques. Novembre 2017 [En ligne] (15/03/2022)
Tardieu, S : Expérience patient : La plus-value de la démarche « Patients-Traceurs » AP-HM. 25 juin 2018 [En ligne] (15/03/2022]
La ligue contre le cancer : Forum de discussion de la ligue contre le cancer. [En ligne] (15/03/2022)
The Beat : Participation des patients : améliorer les soins et l’expérience patient. Avril 2017 [En ligne] (15/03/2022)
Fondation canadienne pour l’amélioration des services de santé : Participation et collaboration des patients, des familles et des proches aidants. [En ligne] (15/03/2022)
Partenariat canadien contre le cancer : Vivre avec un cancer. Janvier 2018 [En ligne] (15/03/2022)
Institut français de l’expérience patient : Baromètre de l’expérience patient. 21 janvier 2021 [En ligne] (15/03/2022]
Different Factory : L’expérience patient : enjeux et challenges pour 2021. [En ligne] (15/03/2022)
France Assos Santé : Orientation stratégiques. [En ligne] (15/03/2022)
Centre intégré de santé et de services sociaux de la Gaspésie : Approche patient-partnenaire. [En ligne] (15/03/2022)