Être un patient de l'oncologie en France : témoignages.
Discussion avec les patients – Écrit par l’équipe THP
Avec cet article sur les expériences des patients en oncologie en France, nous avons essayé de créer un contenu utile pour nos lecteurs et de découvrir en même temps ce sur quoi ils voulaient en savoir plus.
À l’origine, l’objectif de ce premier article basé sur la discussion avec les patients était de leur permettre de partager de petits conseils avec d’autres personnes qui commencent leur parcours, mais il est devenu bien plus que cela.
Les réponses que nous avons reçues ont été extraordinaires, tant par le nombre de personnes qui ont fait part de leur expérience que par la mobilisation. Dans cet article, nous résumons ce que c’est que d’être un patient atteint de cancer en France d’après les témoignages que nous avons reçus.
Nous tenons à remercier tous ceux qui ont contribué à cet article et permis la création de nombreux autres articles à venir en répondant à la question que nous avons posée. Grâce à vos commentaires et votre expérience, nous avons pu relayer vos commentaires sur notre Facebook afin qu’ils sensibilisent un maximum de personnes.
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La communication entre le médecin et le patient est incroyablement mauvaise.
Les patients racontent souvent des histoires d’horreur sur la façon dont leur médecin leur a annoncé la nouvelle.
Imaginez comment vous voudriez que quelqu’un vous annonce que vous avez une version très avancée du cancer. Maintenant, pensez à la façon dont vous l’avez vu dans Grey’s anatomy ou aux Urgences. Un médecin s’assied avec le patient et lui explique la situation avec empathie, d’une voix calme et rassurante.
Les patients à qui nous avons parlé ont dit que leur diagnostic leur avait été expliqué en quelques minutes, par des médecins (ou leurs remplaçants) manifestement pressés et en des termes qu’ils ne comprenaient pas. Le personnel médical ne les a pas prévenus qu’ils étaient sur le point de recevoir une nouvelle grave et qu’ils devraient probablement se faire accompagner. Une personne l’a même appris par téléphone ! Lorsque le « verdict » a été prononcé, ils ont été laissés seuls face au choc. Ils ont tous souhaité plus de compassion et d’empathie de la part du médecin qui leur a annoncé cette nouvelle qui allait changer leur vie.
Au fil du temps, après le diagnostic, les médecins ont dédaigné et activement découragé les patients de trouver des solutions par eux-mêmes, en dehors du domaine sacré des « ordres du médecin ». Ils les avertissent de le faire « à leurs propres risques », mais ne prennent pas la peine de leur expliquer quels étaient ces risques.
Pas une seule des 47 personnes auxquelles nous avons parlé ne s’est sentie incluse dans le processus de décision concernant le cours de son traitement. Les patients ont souvent l’impression que les médecins ne sont pas disposés à partager leurs connaissances avec eux et que leur rôle en tant que patients est de suivre aveuglément les instructions.
“Rdv post op, donc annonce des résultats de l’ anapath. Déjà mon médecin avait 3h de retard sur le planning donc c’est son confrère qui m’a reçue (le confrère est chef de service quand.meme !). J’étais debout lui assis. Il m’a tout balancé comme ça à la figure, j’ai juste entendu les mots cancer et radiothérapie, on va vous contacter pour fixer les modalités de la radiothérapie…et en moins de 3min c’était expédié! Je me tenais là…comme une idiote, il a vu que je ne réagissais pas donc il s’est levé pour aller ouvrir la porte…Je me suis retrouvée dans la salle d’attente, sous le choc, me suis rassise…et c’est une autre patiente qui m’a réveillée en quelque sorte…j’ai pleuré et pleuré…et c’est elle qui m’a tout expliqué…Je peux vous dire où ça s’est passé…et c’est pas beau à entendre !”
Quand on a découvert par hasard mon cancer, il était déjà très métastasé aux poumons (stade IV). J’aurais aimé qu’on m’explique vraiment ma situation. Le médecin qui m’a parlé après le PET/SCAN m’a balancé l’annonce des tumeurs sur la thyroïde et aux poumons en 3 minutes et sans ménagement. L’horreur ! Personne ne m’a expliqué ce que signifiait un stade 4. Ensuite, personne ne prononce les mots pour me dire qu’il progresse et se généralise. C’était à moi de comprendre cela seule…. Je n’ai eu aucun conseil. Je leur dis que j’ai du mal à respirer. Pas de réponse, l’oncologue écoute et ne me propose rien. J’ai le sentiment d’un chemin vers la mort en solitaire. Si je n’étais pas bien entourée, ce serait vraiment atroce.”
“Nous avons besoin d’un peu plus d’écoute quant à ce que l’on fait/prend à côté pour soutenir l’organisme. Quand j’ai dit à un oncologue (avec qui le courant ne passait pas, je le trouvais trop mou) ce que je prenais, c’était pour être transparente, sa seule réponse a été « à vos risques et périls », il n’a même pas pris le temps de regarder ce que je prenais (alors que j’avais tout apporté). J’ai changé d’oncologue, et celui-ci a respecté. Il a su me dire qu’il ne connaissait pas, que si c’était pour lui, il ne le ferait pas, mais il a respecté.”
Les patients ne sont pas informés de leur état de santé.
Un autre thème très présent dans les commentaires que nous avons reçus sur notre post est le manque d’information sur l’état de santé. Les patients n’ont pas été informés au préalable de la nature des différents tests et de la douleur auxquelles ils risquent d’être confrontés.
Même après le diagnostic initial, les patients s’interrogent sur chaque aspect de leur état de santé et de leur plan de traitement. Ils ne comprenaient pas le jargon médical utilisé par les médecins, la progression de leur cancer ou la signification des différents stades et grades du cancer. On ne leur a pas dit comment leur maladie pouvait évoluer avec le temps, à quel point leur cancer était agressif ou s’il était considéré comme guérissable ou non. Parfois, les patients ne comprennent pas la gravité de leur situation, avant d’avoir effectué leurs propres recherches.
Comme nous l’avons évoqué dans la partie consacrée à la communication entre le médecin et le patient, les patients n’ont pas eu beaucoup de choix en matière de traitement, même lorsque les différences de stress pour l’organisme entre deux versions différentes d’un même traitement étaient considérables. Et ne pas prendre de traitement du tout n’a jamais été présenté comme une option.
On ne leur a pas non plus expliqué l’objectif, l’efficacité potentielle, les effets secondaires ou le déroulement d’une quelconque option de traitement. Comme le traitement dure généralement plusieurs mois, il était difficile de s’y préparer, tant sur le plan financier que logistique.
Ils n’ont pas été informés de la douleur provoquée par le traitement, de comment soulager la douleur ou des différents moyens d’atténuer les effets secondaires.
Après une intervention chirurgicale majeure, ils n’ont pas été informés de la manière dont ils devaient adapter leur mode de vie ou de la réduction potentielle de leur espérance de vie. Certains se demandaient si les interventions chirurgicales qui ont retiré des parties de leurs organes internes ou externes étaient vraiment la seule option possible. Enfin, ils n’ont pas été informés de la probabilité que leur cancer revienne.
Il est certain que les médecins ne sont pas omnipotents et qu’il existe de nombreuses différences entre les personnes atteintes du même type de cancer. Les patients semblent être conscients que cette maladie et la prévision de son évolution comportent beaucoup d’incertitudes. Mais le plus souvent, ils n’ont même pas été informés des faits qui étaient pourtant évidents pour toutes les personnes impliquées dans leur traitement, sauf eux.
“On voudrait que l’on n’attende pas 2 mois avant de reconsidérer l’utilité de faire une biopsie, que l’on ne me l’annonce pas par téléphone, que l’on m’explique clairement quel type de cancer je porte, que l’on m’explique clairement les différents stades et grades, que l’on soit honnête dès le début sur l’incurabilité de mon cancer (plutôt que de me dire que ce sera long, c’est sûr que pour toujours c’est long en effet 😅), que l’on m’explique où était situé mes métastases exactement, que l’on m’explique le choix du traitement en m’expliquant aussi de façon honnête les effets secondaires que cela engendrera, que l’on m’explique quels étaient les autres options, que l’on me fasse participer à la prise de décision. Que l’on ne me fasse pas attendre 4 mois pour avoir accès à une psychologue , que l’on m’accompagne pour la mise en place de soin de support, ainsi que les démarches administratives type aide à domicile, tisf etc…que l’on ne me balance pas tout ça en 10 minutes entre 2 rdv .”
“C’est bien d’avoir une idée pour se construire des stratégies que ce soit au niveau logistique ou financier, prévoir des pertes d’autonomie mais la vie continue. Disons que j’aurais aimé plus d’examens dans les jours suivant le diagnostic…petscan, irm, scan thoracique etc … En ce jour le diagnostique est encore incomplet je ne fais que me pointer aux chimiothérapies en ce moment mais le pharmacien répond bien à mes questions et rapports d’effets secondaires. J’ai rdv avec l’oncologue cette semaine après mon 4ème cycle. Finalement, il y a aussi parfois l’importance sur certains aspects de ne pas savoir, oserions nous une relation romantique avec quelqu’un si nous en connaissions la fin? Il en va ainsi de la vie.”
“”La mastectomie, était-elle vraiment la seule solution ?”
“Déjà le savoir plus tôt et quel en est la cause…et surtout qu’on me prenne en charge rapidement!!! Les tumeurs ont eu le temps de repousser malgré leur enlèvement total.”
“J’aurai surtout voulu avoir le résultat de la biopsie plus tôt (1 mois d’attente interminable).”
Ils ont besoin d’informations et de services supplémentaires
Le troisième thème le plus important des réponses que nous avons recueillies, est le besoin d’informations et de services complémentaires. Il s’agissait de choses qui n’étaient pas nécessairement liées à leur traitement en cours mais qui auraient facilité la gestion de leur corps et de leur vie quotidienne tout au long de la maladie. Ils ont spécifiquement mentionné, vouloir en savoir plus sur la façon de s’alimenter et de faire de l’exercice pour favoriser la guérison et le rétablissement, sur les suppléments à prendre ou sur les méthodes de médecine alternative qui pourraient être utiles pour gérer les effets secondaires du traitement. Ils voudraient connaître les groupes de soutien locaux ou simplement être mis en contact avec d’autres personnes dans la même situation et savoir où trouver les ressources financières et logistiques à leur disposition.
“Bonjour, des conseils alimentaires (aliments à éviter / à privilégier), modes de cuisson, hydratation, gestion des émotions, respiration, mouvement… Hygiène de vie pour résumer.”
J’aurais aimé connaître les différents groupes que j’ai eus la chance de découvrir par la suite et non écouter bêtement mon oncologue qui me déconseillait d’aller voir sur internet. J’aurais appris plutôt à être actrice de ma maladie.”
“Bonsoir, j’aurais apprécié connaître toutes les aides, quelles soient financières ,pragmatiques, psychologiques au lieu de devoir chercher moi-même….”
En ce qui concerne les services spécifiques, beaucoup ont exprimé le besoin d’une aide psychologique pendant cette période, soit au moment du diagnostic, soit plus tard lorsqu’ils ont été confrontés à l’anxiété ou à la peur de ne pas survivre à la maladie. Ils ont également mentionné le besoin d’une consultation avec un diététicien, d’avoir accès à un soutien administratif lorsqu’ils tentent de profiter des ressources qu’ils ont trouvées et d’un soutien domestique pour gérer leur vie familiale.
“A l’annonce je pense que j’étais inapte à comprendre quoi que ce soit mais 10 mn avec un psychologue devant un café ne ferait pas de mal.”
“Oui la présence d’un psy ..ou la prise en charge immédiate afin de mieux affronter cet ouragan !”
“Pour moi un soutien, une écoute pour mes angoisses et comment réussir à affronter cette chose qui a pris possession d’une partie de mon corps 🤫🙏”
Il est évident que les ressources existent car les patients révèlent également des situations dans lesquelles ils se sont autonomisés, soit en trouvant les ressources dont ils avaient besoin, soit en entreprenant un programme éducatif qui leur a permis de mieux prendre soin d’eux-mêmes.
“C’est aberrant ! Moi j’ai perdu toute confiance et je me suis débrouillée seule, j’ai fait mes propres recherches j’ai consulté une naturopathe et mis en place ce que je pensais bon pour moi.”
“Tu as fait le bon choix ! Il faut écouter sa petite voix, elle sait ce qui est bon pour nous. Quelques mois avant l’annonce de la maladie, j’avais commencé une formation de naturopathe. Quelle bénédiction 🙏 Je l’ai mise un an entre parenthèses (en raison des métas osseuses) et je l’ai terminée en 2020. J’étais accompagnée par l’une de mes prof. pour la complémentation. “
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